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两岁时我还不能走路,母亲让我扶着炕沿站立,只一会儿工夫我就跌倒,再也站不起来。她担心极了,认为我得了软骨病,便在那个缺医少药的年代里四处寻医问药。药吃了很多种都无济于事,我的双腿仍柔软得像面条一样。父亲请来一位中医给我针灸,许多细细的银针扎在我细嫩的肌肤上,痛得我浑身体发抖,哭个不停,父亲母亲实在是不忍心,不得不放弃。
别人家的孩子蹒跚学步的时候,我却在大人们怀里被他们抱来抱去。父亲一天无奈地领回一个算命先生,想通过我的生辰八字占卜我什么时候能够走路。算命先生说我命薄,容易夭折,取个带清字的名字慢慢就好了,父亲母亲半信半疑,给我取个乳名叫东清,虽然这只是算命先生骗钱的一个把戏而已,但也足以证明父亲母亲对我的疼爱之心。
我相继又有了一个妹妹和一个弟弟,母亲发现妹妹也不能走路,这给他们的打击很重。父亲母亲背着我,抱着妹妹继续求医,那段岁月漫长枯燥而无奈。尽管我对自己患的病认识很浅薄,而我童真的心灵感受到自己的病似乎并不是那么简单。在那些我看不懂的仪器敲击我的身体时,我从医生那严肃而深沉的表情以及父亲母亲焦虑不安的眼神中,也暗暗地领悟到什么,知道我的生命与别人的不同。记不清是从哪一日起他们不再奔波着给我和妹妹治病了,我们同时被一家具有权威性的医院诊断患上了一种不治之症,父亲和母亲无奈地接受了这个残酷的现实。时隔不久,父亲就在一次意外的事故中离开了这个有着太多牵挂和爱恋的世界。母亲听到噩耗几乎晕厥,凭她怎样悲泣都无法唤回父亲昔日的容颜和父亲那副坚实的臂膀。
父亲去世时母亲29岁,她毅然用自己的青春和伟大的母爱呵护着我们三个孩子幼小的生命。母亲她永远是坚强的。
我认识到自己有着和别的女孩不同的经历,因此也有着不同的心态。我喜欢一个人独处,静静地托着腮看辽阔蔚蓝的天空,任由思绪随朵朵白云飘得远远的,那种时刻除了惬意和诗意,更多的是感受到了我生命的存在。
一直以来我对自己的病残成度并不十分清楚,只有一点点模糊的认识。20岁时我发现压在抽屉里的一张已经发黄了的纸,原来是我和妹妹的病情诊断。更深刻地了解病情发展,是从一位记者所写的我们的故事中知道的,我当时没有一点心理准备承受和面对这突如其来的残酷现实,而在经历几次大波大折的命运之后,我已经变得成熟了许多,那一刻泪水滚落在心里,表面上出奇的平静。以后我对一位采访我的记者说过此事,他的表情很沉重,沉思片刻说那位记者不应如此,说罢他长叹了口气。我在对这位记者表示感谢的同时,也很感谢那位记者,是她让我懂得了生命的美丽和宝贵。
我和妹妹体质弱经常生病,记不清有多少次半夜我高烧不退,母亲把妹妹弟弟留在家里,独自一人用手推车拉着我去医院。我面对墙壁躺在病床上,只听见医生用非常低沉的声音告诉母亲说:“已经晚了,无法救治了。”接着母亲泣不成声。我就要死了吗?就这样离开我亲爱的亲人吗?不、不要!我要活着!我要和亲人们在一起!
为了不让母亲更加难过,我装作什么都不知道,抑制着不让眼泪掉下来。那时好想念家里的妹妹和弟弟,也知道亲人为我在准备什么。我不知道自己是什么时候昏迷过去的,睁开眼睛时床前围着好多亲人,我无力地看了一眼人群,没有妹妹和弟弟,屋里一片久违的宁静,只有母亲的哭声那么清晰,令我心碎。我拼命地忍耐和抵抗着病魔的侵袭,终于一次次顽强地活了过来,从此也更珍视我的存在,珍视生命。
我没有上过学,凭着母亲教授我汉语拼音认字读书,慢慢地开始试着抒发我对生命的深深领悟和热爱,常有一些不成熟的稚嫩文字变为铅字,或者获奖。2000年我的一篇关于中国电信发展的文字获得表扬,伊春市政府长途护线局为我制作了一面锦旗,以示鼓励。
江西有位患病的女孩给我打电话,向我倾诉内心的寂寞和忧伤,她还用无力的手为我编织了一件毛衣。我捧着饱含深情的毛衣,心里好感动,尽管毛衣太小不能穿,但我还是收下了,我给女孩寄去一本由张海迪提名的《地平线上的呼唤》。19岁的女孩儿,如花一样的年龄,本应该尽情地享受阳光和田野的绿色气息,而她却一直没有穿过裙子。我把我的粉底碎花长裙送给了女孩儿,鼓励她勇敢地向生活展现自己动人的微笑,战胜病魔,珍重生命。
哈尔滨18岁的男孩在电话的那端称我为姐姐,他告诉我他患的是小儿脑神经瘫痪,父亲过几天要带他去做手术,说着便在电话的那端哭泣起来,要求我与他通信,给他精神上的鼓励和支持。男孩的哭声让我的心绪久久难以平静,而我的问候和关怀似乎真的温暖了那颗渴望慰藉的心灵。
我每晚都如约地守候在电话机前,面对丰富的人生风景及复杂的情感故事,有时不仅是耐心地倾听,还要运用我的思想和智慧。我遭受命运之痛和生命之痛的同时,真的能给别人力量和支持吗?
母亲为我早生的白发,弟弟为家庭辛苦劳作的身影,我执著的梦,我亲爱的亲人、朋友们用爱凝聚的是深深的点滴真情,是我对生命的感动!感动生命的同时,我也深切地感受到生命的存在和美丽!
第一部分 命运是海,我是帆 真情永驻我心(1)
心曼
在我的内心深处,我一直珍藏着他的名字——吴强。这是一段久远而鲜活的记忆。
三月里的小镇,柳枝已经开始发芽,碎石子路旁的缝隙里也泛起一层新绿,连绵的细雨中混合着早春熟悉的温暖气息。
我身穿姐姐的那件红毛衣,剪着齐耳短发,妈妈说我这样打扮很漂亮,像个可爱的洋娃娃。那天是我18岁的生日。
我偎窗坐在书桌前,抽屉里有一封信,是我写给亲人也是我留在这世界上的最后文字(当时我是这样认为的)。那时我已经看到了自己的病情诊断书,泛黄的纸页被妈妈压在箱子底下藏了16年,淡蓝色的墨迹已经沉淀了岁月的痕迹,字迹却依然清晰可辨——进行性脊髓肌萎缩症。我悄悄地查阅了相关的医学书籍,了解到这是一种不治之症,目前医学上还没有办法治愈,只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展,延续生命。
我哭了。我以为这么多年了,我已经习惯了身体的状况和这种生存状态,已经有了接受事实的心理准备,而且,也曾在潜意识中想过自己患的也许是不治之症。但是,但是当这一切真的摆在我面前的时候,还是令我异常震惊和心痛得无法呼吸。我发现,其实在内心深处,我一直渴望着有那么一天能够站立起来,我能够健康快乐地去生活,去学习,去工作,享受丰富而多彩的人生。然而,这美好的愿望却被无情的病魔残酷地吞噬掉了,我顿时感到眼前一片黑暗……
这并不是我结束生命的惟一理由。那时我已经放弃了绘画,开始迷恋文学写作,以此抒发我对人生美好的情怀?
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